记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。已经腰肌劳损 。时热多好看 。播记孩子这类先天性问题的妈妈命手术 ，而是月亮孩子说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。如果我自己都不能接纳我的人间孩子 ，
“别人说我们丑 ，丨生怀疑是白化病。一年只能见几次 。老师给我发照片，急得偷偷哭，在游乐场被说“你长得好丑”，”“我只是不同颜色的山茶花，我甚至不想看孩子，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。都可以被世界温柔以待 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，这件事很有意义 。就重新拾起信心 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。每一种颜色都值得盛开 。不会误以为有传染病 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，又好奇又害羞 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，易晒伤 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，专用墨镜两三百块钱 。难道你准备给她戴一辈子帽子，我和孩子从北京回老家生活 ，开一家小店铺也能养活自己。”刚生下“小爱莎”的时候，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，以后小学、很多人跟我说这就是命 ，会有人看过来 ，离黑板只有一米远 。异样的目光就能少一点 。还有畏光、”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，济南 ，特别治愈 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，世界有五颜六色 ，恶意就会少很多 。天很热也包得很紧 ，可我不认 。舍不得走开。打疫苗的时候必须得出门 ，我了解不少白化病成年人，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，能遇到这样的老师和校长 ，也不敢告诉老师 。工作强度很大 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。《生逢其时》播出之后 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，坐在第一排她都看不清黑板 。为了生计 ，一看到孩子就哭 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，过年时她做了眼球震颤手术，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，希望每一位“月亮孩子”，有的人看到会下意识躲开 ，沉默了几分钟 ，好像'小爱莎'公主 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。一位母亲把这两句话记在了心里 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，护理上有一大堆注意事项 。
孩子5岁那年，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，很多医生甚至不知道白化病 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
更愁的是 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：“被看见”之外 ，”
后来我才知道 ，那我就不去了。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，高铁 、孩子刚会走路 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。白化病不只是头发白 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，出生时一头白发 ，只能减轻震颤 ，青岛 、
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，以前带孩子出门，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，可我不认 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我们特别幸运 。医保一分钱都不报 。
记者 ：从确诊到接受现实，了解之后我更加崩溃 ，当时，下地铁时 ，回去查了什么是漫展 ，我带着她去北京与爸爸团聚。但抱有恶意的人很少 ，日前，助产士告诉我是个女孩 ，甚至有人去摘她的眼镜 。他们会很努力 ，其实只要给他们机会 ，我把这些瞬间发布到网上 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，没有把孩子拉走，视频火了 ，慢慢地，害怕别人投来怜悯的目光 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，只能跑北京、只有她不动笔 ，但只要有一点点帮助，大多只是好奇。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。但我不认命 。先天性问题的手术医保不报销 。
但也有特别温暖的时刻 。她又说孩子是白头发 ，设备也测不出她的真实视力 ，那是属于她的世界 ，我记在了心里，也让我感同身受。别人问的时候我选择沉默 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，她就会问我 ：“妈妈 ，至少手里有积蓄 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我们都愿意尝试
。我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁
，没有被孤立。她不再惧怕别人的注视，最后只能去做盲人推拿
。很长一段时间走不出来 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。更多的是心疼——我没办法替她去承担
。她的眼球会不停震颤 ，我心里心疼坏了。每半年复查一次 。别人愿意看就让他们看。这样我们带孩子出门时
，别的同学在抄板书 ，“被看见”之后
，现在更多人明白这是白化病
，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
在安徽亳州 ，很多工作做不了 。那天老公说要带我们赶大集 ，
每次出去复查 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，7岁的她可以自在地表达自己 。